Cas difficile : Naviguer la fin de vie dans les soins du cancer neuro-inclusifsChallenging Case: Navigating End-of-life in Neuro-inclusive Cancer Care.
- Roy, un adolescent autiste de 13 ans, atteint d'un glioblastome récurrent, a été exclu d'un essai clinique en raison de préoccupations concernant le consentement et l'adhésion au protocole.
- Les parents de Roy, âgés, se concentrent sur la recherche d'un remède miracle et refusent les soins palliatifs malgré l'aggravation des symptômes.
- Roy exprime clairement son souhait de rentrer chez lui, mais ses parents hésitent à l'impliquer dans les décisions de fin de vie.
Cet article aborde un cas rare et complexe de fin de vie chez un adolescent autiste, offrant des enseignements cliniques précieux pour les psychologues et neuropsychologues travaillant avec des patients neurodivergents en oncologie. Malgré un niveau de preuve faible (cas unique), la pertinence clinique est élevée pour la pratique neuro-inclusive.
Ce cas clinique unique ne peut être généralisé à l'ensemble des enfants atteints de TSA en soins palliatifs. Le manque d'accès au texte intégral limite l'analyse détaillée des interventions spécifiques utilisées. Les biais culturels et familiaux (parents âgés, antécédents de fausses couches) peuvent influencer les réactions, sans pouvoir les extrapoler.
Roy, un garçon de 13 ans atteint de troubles du spectre autistique (TSA), présente un glioblastome récurrent. Après une résection chirurgicale et une chimiothérapie intensive, l'évolution défavorable conduit à des soins palliatifs. Ses parents, focalisés sur la guérison, évitent les discussions sur le pronostic et les souhaits de fin de vie. Roy exprime le désir de rentrer chez lui, mais son état s'aggrave dans un environnement hospitalier stressant. Ce cas illustre les défis de la fin de vie chez les enfants avec troubles neurodéveloppementaux et souligne la nécessité d'une approche neuro-inclusive adaptée.
Roy, un adolescent autiste de 13 ans, atteint d'un glioblastome récurrent, a été exclu d'un essai clinique en raison de préoccupations concernant le consentement et l'adhésion au protocole. Les parents de Roy, âgés, se concentrent sur la recherche d'un remède miracle et refusent les soins palliatifs malgré l'aggravation des symptômes. Roy exprime clairement son souhait de rentrer chez lui, mais ses parents hésitent à l'impliquer dans les décisions de fin de vie. L'environnement hospitalier, notamment les urgences, est surstimulant pour Roy, compliquant la gestion de la douleur et des soins.
Les soins palliatifs pour les enfants atteints de TSA doivent inclure des aménagements sensoriels et une communication adaptée pour réduire le stress. Il est crucial d'impliquer les patients neurodivergents dans les discussions sur le pronostic et les souhaits de fin de vie, en utilisant des méthodes adaptées à leur âge et à leurs capacités. Les équipes soignantes doivent collaborer avec des spécialistes du neurodéveloppement pour concevoir des plans de soins personnalisés en fin de vie.
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