Grief, Relief, and Belief: A Social Media Study on Late Identification of Neurodivergence.
Contexte : La compréhension des émotions liées à la prise en charge tardive de la neurodivergence (comme l'autisme ou le TDAH) reste insuffisante, notamment en ce qui concerne les sentiments de deuil, de soulagement et leur impact sur l'identité personnelle. Objectif : Explorer comment les individus neurodivergents vivent le deuil lié à une identification tardive de leur neurodivergence, et en quoi cela influence leur perception de soi. Méthode : Analyse qualitative de 225 publications publiques sur les réseaux sociaux, principalement rédigées par des personnes autistes ou atteintes de TDAH, ou les deux. Les thèmes ont été identifiés via une analyse de contenu. Résultats : Quatre thèmes principaux ont émergé, regroupés sous l'axe central du « Cycle du deuil, du soulagement et de la croyance » : (1) « La vie que j'aurais pu avoir » (sentiment de perte et de regret), (2) « Pleurer pour mon moi plus jeune » (réévaluation du passé avec une nouvelle compréhension de soi), (3) « Sentir la gratitude » (soulagement lié à l'acceptation de soi), et (4) « Burn-out post-diagnostic » (épuisement émotionnel et manque de soutien). Intérêt clinique : Cette étude souligne l'urgence de repenser les approches de prise en charge des personnes diagnostiquées en adulte, en mettant l'accent sur un suivi global, personnalisé et continu, intégrant à la fois les aspects émotionnels et pratiques de leur vie, avant, pendant et après le diagnostic. Limites : L'analyse repose sur des données issues des réseaux sociaux, ce qui peut biaiser l'échantillon (exclusion des personnes non connectées ou peu enclines à partager en ligne). De plus, l'étude se concentre principalement sur l'autisme et le TDAH, limitant la généralisation à d'autres formes de neurodivergence.
Identification tardive de la neurodivergence associée à des émotions complexes (deuil, soulagement, gratitude) Quatre thèmes majeurs : perte de l'opportunité passée, réévaluation du passé, gratitude post-diagnostic, burn-out Nécessité d'une prise en charge globale et personnalisée pour les adultes diagnostiqués tardivement
Les professionnels doivent intégrer les dimensions émotionnelles et pratiques dans la prise en charge des personnes neurodivergentes diagnostiquées en adulte Le diagnostic ne doit pas être vu comme une fin, mais comme un premier pas vers un accompagnement continu L'absence de soutien adéquat peut aggraver le burn-out post-diagnostic
Données basées sur les réseaux sociaux (biais de sélection possible) Étude centrée sur l'autisme et le TDAH, limitant la portée à d'autres neurodivergences
Faible