Offre de soins alternatifs pour les adultes autistes : une étude qualitative multi-acteurs en ChineProvision of Alternative Care for Autistic Adults: A Multi-Stakeholder Qualitative Study in China.
- Les soins alternatifs pour adultes autistes en Chine sont principalement assurés par des institutions caritatives et des entreprises privées, avec un accent sur le soutien visible à court terme.
- Les besoins à long terme en compétences de vie autonome et d'intégration sociale sont négligés en raison d'attentes caritatives inadéquates et d'un biais de présent.
- La stigmatisation sociale (assimilation à une maladie mentale) conduit à une focalisation excessive sur la sécurité, limitant le développement des adultes autistes.
Article pertinent pour la clinique de l'autisme adulte, abordant les défis de l'offre de soins alternatifs dans un contexte non occidental. Le niveau de preuve est faible car il s'agit d'une étude qualitative exploratoire, mais les implications sont utiles pour les cliniciens travaillant avec des adultes autistes à besoins élevés.
Contexte chinois uniquement, limitant la généralisabilité à d'autres pays ou systèmes de soins. Étude qualitative exploratoire avec un échantillon restreint à quatre villes, pouvant ne pas représenter toute la diversité des contextes. Les perspectives des adultes autistes eux-mêmes pourraient être sous-représentées, car l'étude s'est concentrée sur les parties prenantes (familles, prestataires, donateurs).
Cette étude qualitative exploratoire menée dans quatre villes chinoises examine l'offre de soins alternatifs pour les adultes autistes ne pouvant pas vivre avec leur famille biologique. Sur la base de quatre mois d'observation participante et de 36 entretiens semi-directifs, les résultats montrent que les soins alternatifs en petits groupes mettent l'accent sur le développement physique et psychologique, mais que les attentes caritatives des institutions et des donateurs sont en décalage avec les besoins réels des adultes autistes nécessitant un soutien élevé. Un « biais de présent » réduit la reconnaissance des bénéfices sociétaux à long terme, créant un « écart de durabilité des soins » qui menace la continuité et l'efficacité de ces soins.
Les soins alternatifs pour adultes autistes en Chine sont principalement assurés par des institutions caritatives et des entreprises privées, avec un accent sur le soutien visible à court terme. Les besoins à long terme en compétences de vie autonome et d'intégration sociale sont négligés en raison d'attentes caritatives inadéquates et d'un biais de présent. La stigmatisation sociale (assimilation à une maladie mentale) conduit à une focalisation excessive sur la sécurité, limitant le développement des adultes autistes. Le manque de plans à long terme clairs dans les institutions compromet la durabilité des soins axés sur le développement. Un décalage entre les motivations caritatives et les priorités développementales crée un « écart de durabilité des soins ».
Les cliniciens doivent plaider pour une meilleure adéquation entre les ressources caritatives et les besoins développementaux à long terme des adultes autistes. Il est crucial de sensibiliser les donateurs et les institutions à l'importance des compétences de vie autonome et de l'intégration sociale au-delà des besoins immédiats. Les stratégies de soins devraient inclure des objectifs de développement progressifs et une planification à long terme pour assurer la continuité.
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