Recherche inclusive en génomique et handicap : résultats du projet « Nous devons parler »Inclusive Research in Genomics and Disability: Findings from the “We Need to Talk” Project
- Les personnes avec déficience intellectuelle apportent une valeur ajoutée à la recherche en génomique.
- Elles souhaitent être des participants actifs plutôt que de simples sujets de recherche.
- Des soutiens adaptés sont nécessaires pour leur engagement dans la recherche génomique inclusive.
L'article aborde un sujet émergent (génomique et handicap) avec une approche participative. Bien que non directement clinique, il informe les pratiques inclusives en neuropsychologie du développement. Note modérée car l'impact clinique immédiat est limité.
L'étude ne précise pas la taille de l'échantillon ni la représentativité des participants. Les résultats pourraient ne pas être généralisables à tous les types de handicaps. L'absence de données longitudinales limite l'évaluation de l'impact à long terme.
Le projet « Nous devons parler » a exploré les perceptions des personnes handicapées, y compris celles ayant une déficience intellectuelle, concernant les technologies génomiques et leur rôle dans la recherche génomique inclusive. En utilisant une approche de co-conception, des enquêtes accessibles et des tables rondes ont été organisées. Les résultats montrent que les personnes avec déficience intellectuelle souhaitent être des participants actifs, apportent une valeur ajoutée à la recherche et ont besoin de soutiens adaptés pour s'engager. Ces conclusions guident la recherche, les politiques et la mise en œuvre futures en génomique inclusive.
Les personnes avec déficience intellectuelle apportent une valeur ajoutée à la recherche en génomique. Elles souhaitent être des participants actifs plutôt que de simples sujets de recherche. Des soutiens adaptés sont nécessaires pour leur engagement dans la recherche génomique inclusive.
Les cliniciens doivent promouvoir l'inclusion des personnes avec déficience intellectuelle dans les discussions sur la génomique. Les politiques de recherche en génomique devraient adopter des approches de co-conception avec les personnes handicapées. Des supports accessibles (ex. vidéos en langage simple, entretiens) sont essentiels pour une participation effective.
Modéré