Changer l'enfant : l'impact des nouveaux traitements sur l'identité des enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux monogéniquesChanging the Child: The Impact of Novel Treatments on the Identity of Children With Monogenic Neurodevelopmental Disorders.
- Les parents d'enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux monogéniques expriment des préoccupations quant à l'impact des nouveaux traitements sur l'identité de leur enfant.
- Quatre catégories de préoccupations sont identifiées : le développement de soi, l'aliénation de soi, l'identité relationnelle et l'identité horizontale.
- Certains parents craignent que les traitements ne modifient des caractéristiques personnelles significatives pour les aidants.
Article pertinent car il aborde un aspect peu discuté des traitements innovants : l'impact sur l'identité de l'enfant, avec des implications directes pour la pratique clinique et les essais. La note est élevée en raison de la pertinence clinique. Le niveau de preuve est modéré car il s'agit d'une étude qualitative bien menée mais limitée en généralisabilité.
L'étude est qualitative et basée sur un échantillon limité à deux troubles spécifiques (STXBP1 et syndrome de Kleefstra). Les perspectives des enfants eux-mêmes ne sont pas prises en compte. Les résultats peuvent ne pas être généralisables à d'autres troubles neurodéveloppementaux.
Cet article analyse les préoccupations des parents d'enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux monogéniques (tels que STXBP1 et syndrome de Kleefstra) concernant l'impact des traitements innovants sur l'identité de leur enfant. Quatre catégories de préoccupations sont identifiées : le développement de soi, l'aliénation de soi, l'identité relationnelle et l'identité horizontale. Les parents craignent que les traitements modifient des caractéristiques personnelles significatives ou perpétuent la stigmatisation. Les cliniciens doivent discuter de ces préoccupations avant les essais cliniques et surveiller les effets identitaires.
Les parents d'enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux monogéniques expriment des préoccupations quant à l'impact des nouveaux traitements sur l'identité de leur enfant. Quatre catégories de préoccupations sont identifiées : le développement de soi, l'aliénation de soi, l'identité relationnelle et l'identité horizontale. Certains parents craignent que les traitements ne modifient des caractéristiques personnelles significatives pour les aidants. D'autres craignent que les traitements ne perpétuent la stigmatisation en donnant l'impression que l'enfant a besoin d'être « réparé ». Il est essentiel pour les cliniciens de discuter de ces préoccupations lors de la décision de participation à des essais cliniques.
Les cliniciens doivent discuter avec les parents des préoccupations concernant l'impact des traitements sur l'identité de l'enfant avant de décider de sa participation à un essai clinique. Il est important de surveiller les enfants pour détecter les effets liés à l'identité des nouveaux traitements.
Modéré