Sévérité clinique rapportée par les parents, défis fonctionnels et bien-être des aidants dans le TSA : une étude pilote exploratoire.Parent-reported clinical severity, functional challenges, and caregiver wellbeing in ASD: An exploratory pilot study.
- L'étude pilote inclut 37 parents d'enfants avec TSA en Inde du Sud.
- La tension subjective internalisée était la dimension la plus élevée du fardeau des aidants.
- Les scores de résilience étaient faibles et le soutien social perçu modéré.
Étude pilote exploratoire avec un petit échantillon, mais abordant une question clinique pertinente sur l'impact des difficultés fonctionnelles vs sévérité clinique sur le bien-être des aidants dans le TSA.
Petite taille d'échantillon (n=37) limitant la puissance statistique. Conception transversale empêchant les inférences causales. Échantillon provenant d'une seule région (Inde du Sud), limitant la généralisation. Utilisation exclusive de mesures rapportées par les parents, sans observation directe ou évaluation clinique objective.
Cette étude transversale pilote a examiné le fardeau, la résilience, le soutien social perçu et la qualité de vie chez 37 parents d'enfants avec TSA en Inde du Sud. Les résultats montrent que les difficultés fonctionnelles rapportées par les parents étaient plus fortement associées au bien-être des aidants que la sévérité clinique rapportée. Une résilience et un soutien social plus élevés étaient liés à un moindre fardeau et une meilleure qualité de vie.
L'étude pilote inclut 37 parents d'enfants avec TSA en Inde du Sud. La tension subjective internalisée était la dimension la plus élevée du fardeau des aidants. Les scores de résilience étaient faibles et le soutien social perçu modéré. Aucune différence de genre n'a été observée pour le fardeau, la résilience ou la qualité de vie, mais les pères rapportaient un soutien familial et des proches plus faible. Les difficultés fonctionnelles rapportées par les parents étaient plus fortement associées au bien-être des aidants que la sévérité clinique. Une résilience et un soutien social plus élevés étaient associés à un moindre fardeau et une meilleure qualité de vie.
Les cliniciens devraient évaluer les difficultés fonctionnelles quotidiennes de l'enfant plutôt que seulement la sévérité clinique pour identifier les parents à risque de fardeau élevé. Le renforcement de la résilience et du soutien social des aidants pourrait améliorer leur bien-être. Les pères pourraient bénéficier d'un soutien spécifique pour renforcer le soutien perçu de la famille.
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