Élaboration d'une définition consensuelle de recherche pour l'autisme profond à l'aide d'une méthode Delphi modifiéeDeveloping a consensus research definition for profound autism using a modified Delphi method.
- La majorité des recherches et représentations culturelles récentes sur l'autisme se concentrent sur les personnes autistes avec de bonnes capacités langagières et cognitives.
- Le terme 'autisme profond' a été proposé en 2021 par une commission Lancet pour attirer l'attention sur les personnes nécessitant une surveillance constante.
- Une étude Delphi avec 76% d'accord après deux tours a abouti à une définition incluant un âge minimum de 8 ans, un QI <50, et/ou une communication verbale très limitée.
Article directement lié à la définition et à la classification de l'autisme, enjeu central pour la recherche et la clinique. La méthode Delphi avec consensus d'experts apporte un niveau de preuve modéré, et la pertinence pour NeuroWatch est élevée car il s'agit d'un travail fondateur pour les futures études sur l'autisme profond.
La participation était majoritairement américaine (58% de taux de réponse final, 78 participants), limitant la représentativité internationale. Les variations d'accès aux outils de mesure et aux services dans le monde restreignent l'utilité de cette définition en dehors du cadre de recherche. La définition ne repose pas sur des données objectives mais sur un consensus d'experts, ce qui peut introduire des biais.
Une étude Delphi modifiée avec plus de 70 participants (chercheurs, soignants, personnes autistes, cliniciens) a permis d'établir une définition consensuelle de l'autisme profond pour la recherche : fonctionnement adaptatif très inférieur à l'âge, besoin de supervision adulte pour la sécurité, âge ≥8 ans, diagnostic de TSA, et QI <50 et/ou communication verbale limitée à des mots isolés. Cette définition vise à améliorer la comparabilité des études et à mieux cibler les interventions pour ce groupe à besoins élevés.
La majorité des recherches et représentations culturelles récentes sur l'autisme se concentrent sur les personnes autistes avec de bonnes capacités langagières et cognitives. Le terme 'autisme profond' a été proposé en 2021 par une commission Lancet pour attirer l'attention sur les personnes nécessitant une surveillance constante. Une étude Delphi avec 76% d'accord après deux tours a abouti à une définition incluant un âge minimum de 8 ans, un QI <50, et/ou une communication verbale très limitée. L'adoption de cette définition pourrait améliorer la comparabilité des recherches et l'impact des résultats pour ce groupe à haut besoins.
Cette définition permettra de mieux identifier et caractériser les personnes autistes ayant des besoins de soutien très élevés, facilitant l'accès à des interventions et services adaptés. Les cliniciens pourront utiliser ces critères pour orienter les évaluations et les prises en charge vers des approches ciblant les déficits adaptatifs et la sécurité. La standardisation de la définition favorisera la production de données plus homogènes, essentielles pour élaborer des recommandations cliniques fondées sur des preuves.
Modéré