"I make my own decisions": Views on precision medicine research participation decisions from adults with intellectual disability.
- Les adultes avec déficience intellectuelle souhaitent participer et contrôler leurs décisions de participation à la recherche.
- L'autonomie est souvent refusée dans les contextes de recherche, affectant la généralisabilité des résultats.
- Les politiques et pratiques devraient faciliter l'autonomie avec des soutiens adaptés pour cette population.
L'article aborde l'autonomie des adultes avec déficience intellectuelle dans la recherche en médecine de précision. Bien que non directement clinique, il est pertinent pour la neuropsychologie et l'éthique de la recherche. Intérêt modéré pour NeuroWatch.
Échantillon de 150 adultes, possible biais de sélection (participants volontaires). Étude transversale, ne permet pas de suivre l'évolution des opinions dans le temps. Focus sur la médecine de précision, les résultats peuvent ne pas généraliser à d'autres types de recherche.
Cette étude nationale menée auprès de 150 adultes avec déficience intellectuelle explore leurs points de vue sur l'autonomie et la prise de décision dans le cadre de la recherche en médecine de précision. Les participants ont exprimé un fort intérêt pour la participation et le contrôle de leurs décisions, parfois avec soutien. Les résultats soulignent la nécessité de politiques et pratiques qui honorent ces intérêts et facilitent l'autonomie, afin d'améliorer les résultats de santé pour cette population sous-desservie.
Les adultes avec déficience intellectuelle souhaitent participer et contrôler leurs décisions de participation à la recherche. L'autonomie est souvent refusée dans les contextes de recherche, affectant la généralisabilité des résultats. Les politiques et pratiques devraient faciliter l'autonomie avec des soutiens adaptés pour cette population.
Les cliniciens et chercheurs doivent respecter et promouvoir l'autonomie des adultes avec déficience intellectuelle dans la prise de décision de recherche. Des adaptations pour le consentement éclairé et les processus de décision sont nécessaires pour inclure cette population de manière éthique.
Modéré