Construire ensemble des soins génétiques : un protocole de recherche mixte en trois phases de coproduction australienne avec des personnes ayant une déficience intellectuelleBuilding genetic healthcare together: an Australian co-production three-phase mixed-methods research protocol with people with intellectual disability.
- Les personnes avec déficience intellectuelle rencontrent des obstacles importants pour accéder aux soins génétiques, y compris pendant les consultations.
- Ce protocole de recherche participative place les personnes avec déficience intellectuelle comme co-chercheuses et partenaires actives à chaque phase.
- La phase 1 identifie les barrières et facilitateurs via entretiens, groupes de discussion et méthodes artistiques auprès d'environ 100 participants.
Protocole de recherche qualitative co-construit, pertinent pour les cliniciens travaillant avec des personnes avec déficience intellectuelle, mais pas de données cliniques directes.
Le protocole est spécifique au contexte australien, ce qui peut limiter la généralisation à d'autres pays. La recherche est conçue pour être inclusive, mais la participation effective des personnes avec déficience intellectuelle peut être limitée par des barrières cognitives ou communicationnelles. Les résultats reposent sur des déclarations subjectives et des méthodes qualitatives, ce qui peut introduire des biais.
Cette étude vise à co-concevoir un modèle national de soins génétiques pour les personnes avec déficience intellectuelle en Australie. Utilisant des méthodes de recherche inclusives, des co-chercheurs avec déficience intellectuelle s'associeront à des experts pour identifier les barrières et facilitateurs (phase 1), co-concevoir des principes directeurs (phase 2) et développer des ressources pratiques (phase 3). Le protocole intègre des méthodes de recherche aborigènes et insulaires du détroit de Torres. Les résultats seront diffusés dans des formats accessibles.
Les personnes avec déficience intellectuelle rencontrent des obstacles importants pour accéder aux soins génétiques, y compris pendant les consultations. Ce protocole de recherche participative place les personnes avec déficience intellectuelle comme co-chercheuses et partenaires actives à chaque phase. La phase 1 identifie les barrières et facilitateurs via entretiens, groupes de discussion et méthodes artistiques auprès d'environ 100 participants. La phase 2 codéveloppe des principes directeurs pour surmonter les obstacles, et la phase 3 élabore des ressources pratiques avec des groupes d'engagement communautaire. Les méthodes de recherche aborigènes et insulaires du détroit de Torres sont intégrées, menées par des chercheurs autochtones.
Les cliniciens doivent adapter leur communication et leurs procédures pour rendre les soins génétiques accessibles aux personnes avec déficience intellectuelle. La coproduction avec les personnes concernées est essentielle pour concevoir des services de santé génétique respectueux et efficaces. Les résultats de cette étude pourront guider l'élaboration de recommandations nationales pour l'inclusion des personnes avec déficience intellectuelle dans les soins génétiques.
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