Implication du public et co-conception d'études longitudinales sur la santé du sommeil auprès de jeunes atteints de maladies génétiques raresPublic involvement and co-design of longitudinal studies of sleep health alongside young people with rare genetic conditions.
- Les mécanismes liant sommeil et troubles psychiatriques sont mal compris, en particulier chez les enfants porteurs de CNV.
- La co-conception avec les familles et associations a permis d'adapter l'étude longitudinale sur le sommeil.
- Des ateliers en personne et enquêtes ont conduit à 16 itérations du design de l'étude.
L'article décrit une démarche de co-conception mais ne présente pas de résultats cliniques. Pertinence modérée pour les cliniciens intéressés par l'implication des patients.
L'article est descriptif et ne présente pas de résultats cliniques sur le sommeil. L'échantillon est restreint à des familles volontaires, limitant la généralisabilité. Aucune donnée quantitative n'est fournie sur l'efficacité des adaptations co-conçues.
L'étude 'Sleep Detectives' vise à examiner les liens entre sommeil et neurodéveloppement chez les jeunes porteurs de variants du nombre de copies (CNV) à risque neurodéveloppemental. Un groupe consultatif (LEAP) composé de parents, enfants et associations a co-conçu les outils, méthodes et protocoles via des ateliers. Les retours ont conduit à des améliorations de flexibilité, choix des dispositifs et langage des documents. 100% des participants ont évalué positivement l'étude. Cette implication a renforcé l'acceptabilité et l'engagement des familles.
Les mécanismes liant sommeil et troubles psychiatriques sont mal compris, en particulier chez les enfants porteurs de CNV. La co-conception avec les familles et associations a permis d'adapter l'étude longitudinale sur le sommeil. Des ateliers en personne et enquêtes ont conduit à 16 itérations du design de l'étude. 100% des répondants ont évalué positivement l'étude et le processus d'implication. L'implication a renforcé les liens entre chercheurs et familles et a permis un soutien par les pairs.
L'implication des familles dans la conception des études améliore l'acceptabilité des dispositifs de suivi du sommeil en contexte clinique. Les cliniciens peuvent s'inspirer de cette approche participative pour adapter les protocoles d'évaluation du sommeil chez les jeunes avec troubles neurodéveloppementaux. Les résultats pourraient éclairer des interventions ciblées sur le sommeil pour les patients porteurs de CNV.
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