Entre neuroaffirmation et accès : Expériences des parents d'enfants autistes en AngleterreBetween neuroaffirmation and access: Parents' experiences of autism caregiving in England.
- Les exigences de soins 24/7 s'entrecroisent avec des systèmes de services fragmentés et des attentes socioculturelles.
- La neuroaffirmation émerge comme une réponse protectrice et identitaire, refaçonnant le soin au-delà des récits déficitaires.
- Les normes culturelles, religieuses et de genre influencent les rôles de soin et la recherche d'aide.
Étude qualitative explorant les expériences des parents d'enfants autistes en Angleterre, avec des implications pour les services de soutien. Pertinente pour la clinique mais basée sur un échantillon restreint.
Échantillon de petite taille (12 participants) limitant la généralisabilité. Étude qualitative uniquement, sans données quantitatives sur la qualité de vie familiale. Contexte spécifique à l'Angleterre, les résultats peuvent ne pas s'appliquer à d'autres systèmes. Biais de sélection potentiel : les participants étaient probablement plus engagés ou motivés.
Cette étude qualitative explore les expériences de 12 parents d'enfants autistes en Angleterre, issus de diverses origines ethniques. À travers des entretiens semi-structurés, six thèmes ont émergé, mettant en lumière l'interaction entre les exigences de soins intensifs (24/7), les systèmes de services fragmentés et les attentes socioculturelles. La neuroaffirmation s'est révélée être une réponse protectrice et identitaire pour certaines familles, contribuant à la résilience dans des environnements contraints. Les résultats soulignent le besoin de services de soutien à l'autisme plus accessibles, coordonnés et centrés sur la famille.
Les exigences de soins 24/7 s'entrecroisent avec des systèmes de services fragmentés et des attentes socioculturelles. La neuroaffirmation émerge comme une réponse protectrice et identitaire, refaçonnant le soin au-delà des récits déficitaires. Les normes culturelles, religieuses et de genre influencent les rôles de soin et la recherche d'aide. Les résultats plaident pour des services de soutien à l'autisme plus accessibles, coordonnés et centrés sur la famille.
Les cliniciens doivent reconnaître la diversité des contextes de soin, incluant les dimensions culturelles et familiales. Adopter une approche neuroaffirmante peut favoriser la résilience et l'identité positive des familles. Les obstacles systémiques doivent être identifiés et adressés pour améliorer l'accès aux services. Les interventions doivent être flexibles et centrées sur la famille, prenant en compte les besoins spécifiques liés à la culture et au genre.
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