Expériences de vie sociale des mères d'enfants avec trouble du spectre autistique : une étude phénoménologiqueSocial life experiences of mothers of children with autism spectrum disorder: A phenomenological study.
- Les mères d'enfants avec TSA rapportent une restriction significative de leur vie sociale et un évitement des environnements publics.
- La stigmatisation et les réactions sociales négatives augmentent les sentiments de solitude, d'épuisement et d'anxiété chez les mères.
- Les relations avec d'autres parents ayant des expériences similaires et le soutien professionnel constituent des ressources d'adaptation clés.
Étude phénoménologique qualitative explorant les expériences des mères, apportant des perspectives pour les interventions psychosociales, mais taille d'échantillon limitée et absence de données quantitatives.
Taille de l'échantillon limitée à 20 mères, ce qui restreint la généralisabilité des résultats. Échantillonnage raisonné dans un seul contexte (école spécialisée publique), pouvant introduire un biais de sélection. Étude qualitative sans données quantitatives, ne permettant pas d'établir des relations causales. L'accès se limite au résumé ; l'article complet n'a pas été consulté.
Cette étude phénoménologique a exploré les expériences de vie sociale de 20 mères d'enfants avec TSA recrutées dans une école spécialisée publique. Des entretiens semi-structurés ont été analysés par analyse thématique, révélant cinq thèmes principaux : restriction de la vie sociale, réactions sociales et stigmatisation, charge émotionnelle, recherche de solidarité et de soutien, acceptation et attentes sociales. Les résultats montrent une diminution de la participation sociale, un évitement des lieux publics et une vie centrée sur l'enfant. Les réactions sociales négatives augmentent la solitude, l'épuisement et l'anxiété. Les relations avec d'autres parents et le soutien professionnel sont des ressources d'adaptation importantes. L'isolement social est lié à la charge de soins, à la stigmatisation et à un soutien insuffisant. Des stratégies globales sont nécessaires pour réduire l'isolement et promouvoir le bien-être familial.
Les mères d'enfants avec TSA rapportent une restriction significative de leur vie sociale et un évitement des environnements publics. La stigmatisation et les réactions sociales négatives augmentent les sentiments de solitude, d'épuisement et d'anxiété chez les mères. Les relations avec d'autres parents ayant des expériences similaires et le soutien professionnel constituent des ressources d'adaptation clés. L'isolement social des mères est multidimensionnel, lié à la fois à la charge de soins et au manque de soutien social.
Les professionnels de santé, notamment les infirmières pédiatriques, devraient développer des interventions psychosociales centrées sur la famille pour soutenir les mères confrontées à l'isolement social. Le renforcement des systèmes de soutien inclusifs et la sensibilisation sociétale peuvent améliorer le bien-être des familles d'enfants avec TSA. Les interventions devraient cibler à la fois la charge de soins et la stigmatisation sociale pour réduire l'isolement.
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