Expériences des pères dans la prise en charge d'enfants avec des troubles du développementFathers' experiences of caring for children with developmental disabilities.
- Les pères d'enfants avec troubles du développement vivent un fardeau multidimensionnel incluant détresse psychologique, anxiété future et difficultés financières.
- La prise en charge est associée à une transformation positive de la paternité et à un sentiment de croissance personnelle.
- Les pères font face à des obstacles sociaux et systémiques, notamment la stigmatisation et le manque de services adaptés.
Article qualitatif explorant les expériences des pères, pertinent pour les soins centrés sur la famille mais avec un niveau de preuve faible.
Étude qualitative avec un échantillon de petite taille (19 pères) limitant la généralisation. Échantillonnage raisonné pouvant introduire un biais de sélection. Données provenant d'un seul pays, limitant la transférabilité culturelle. Absence de comparaison avec les mères ou d'autres groupes deaidants.
Cette étude qualitative descriptive explore les expériences de 19 pères d'enfants présentant des troubles du développement (autisme, syndrome de Down, déficience intellectuelle). À travers des entretiens semi-structurés, six thèmes ont émergé : sens et transformation de la paternité, fardeau multidimensionnel, attitudes sociales et soutien versus stigmatisation, redéfinition du rôle paternel, besoin de systèmes de soutien formels, et adaptation. Les pères rapportent une détresse psychologique, une anxiété face à l'avenir, des difficultés financières et des obstacles d'accès aux services, mais aussi une résilience et une croissance personnelle. L'étude souligne la nécessité d'inclure les pères dans les soins pédiatriques centrés sur la famille.
Les pères d'enfants avec troubles du développement vivent un fardeau multidimensionnel incluant détresse psychologique, anxiété future et difficultés financières. La prise en charge est associée à une transformation positive de la paternité et à un sentiment de croissance personnelle. Les pères font face à des obstacles sociaux et systémiques, notamment la stigmatisation et le manque de services adaptés. Un besoin de soutien formel incluant les pères est identifié pour améliorer les soins centrés sur la famille.
Les soins pédiatriques doivent systématiquement inclure les pères dans les évaluations, la communication et la planification des soins. Les infirmières pédiatriques doivent développer des programmes de soutien spécifiques aux pères pour réduire leur fardeau et favoriser leur adaptation. Une approche familiale centrée sur la personne doit reconnaître les pères comme des aidants actifs à part entière.
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